Portrait

Dalila Ven
/ Battante dans l’âme

Endométriose et fibromyalgie. La douleur est son quotidien mais elle trouve la force de se battre pour qu’en France les maladies inflammatoires soient reconnues et prises en charge. Elle souffre de deux d’entre elles et monte aussi un collectif à Saint-Denis pour que les patients puissent renforcer leurs actions.
Dalila Ven veut monter un collectif à Saint-Denis pour que toutes les maladies inflammatoires soient reconnues et prises en charge.
Dalila Ven veut monter un collectif à Saint-Denis pour que toutes les maladies inflammatoires soient reconnues et prises en charge.

Son histoire est celle de toutes les femmes atteintes d’endométriose, mais aussi de fibromyalgie. À la différence près que Dalila Ven n’a pas vraiment eu de chance pour ce qui est de la prise en charge et du traitement de ses maladies. Dalila nous donne rendez-vous au bar de l’hôtel Novotel Porte de Paris, un lieu qu’elle aime fréquenter pour boire un verre entre copines. « C’est calme, ils font de bons cocktails, et de chez moi j’ai juste un bus à prendre, ça ne me fait pas beaucoup marcher. »

À 52 ans, Dalila se déplace avec des béquilles, le plus délicatement possible. À son arrivée nous prenons place sur une banquette, confortablement installées. Elle retire son manteau, son écharpe mais garde ses mitaines. Ce n’est pas un accessoire de mode. Ces gants indispensables chauffent légèrement pour atténuer ses douleurs aux mains, dues à sa fibromyalgie. Dalila commence à raconter son histoire avec minutie et tact. « D’abord, il faut savoir que je ne me bats pas contre mes maladies. Elles font partie de moi, j’ai appris à vivre avec. La douleur c’est mon quotidien. Je me bats contre l’État qui ne veut pas les reconnaître officiellement. »


Endométriose de stade 5

Secrétaire fédérale à la CGT, militante dans l’âme, Dalila est en arrêt depuis maintenant quatre ans. Un coup dur pour cette femme qui a commencé à travailler à 15 ans et pour qui le travail est aussi synonyme de santé. Mais la Sécurité sociale en a décidé autrement. « Zéro prise en charge, car ma fibromyalgie n’est pas reconnue comme invalidante. » Dossier après dossier, elle dit comment elle doit prouver son invalidité, malgré l’appui de ses médecins. Dalila est une battante. Ses combats sont multiples. Elle est diagnostiquée en 2015, bien trop tard, pour son endométriose de stade 5, par un chirurgien viscéral à l’hôpital Cochin.

« J’ai toujours eu des problèmes et des douleurs mais je ne savais pas que j’en étais atteinte.» Elle subira cinq interventions chirurgicales à commencer par une hystérectomie. « On m’a enlevé l’utérus mais on m’a laissé les ovaires. J’avais 38 ans et j’étais bien trop jeune pour me retrouver ménopausée. » Premières règles à 13 ans. Les douleurs insupportables commencent. « Sur 1 mois, il y avait 3 semaines où j’étais malade.» Cholestérol, triglycéride, endométriose, fibromyalgie, diabète, stéatose hépatique, Dalila vit avec ces maux « qui sont tous liés ».

Des semaines d’hospitalisation, des opérations éprouvantes… Dalila est tellement habitée par son histoire qu’elle mime les gestes des médecins, comme « cette intérimaire de 75 ans » qui lui a planté une aiguille dans le dos, « comme celle qu’on vous plante pour une péridurale », mais au mauvais endroit et qui lui a déclenché sa fibromyalgie.
 

Aider les autres lui fait du bien

Dalila ne dort que quelques heures par nuit tellement la douleur lui est insoutenable. « Je ne prends que du paracétamol ou du Spasfon et un peu de Lexomil pour mes douleurs. » Intolérante aux opiacés, Dalila doit se résoudre à ces médicaments basiques. La fibromyalgie n’est pas reconnue en France comme maladie mais plutôt comme symptôme, contrairement à l’OMS qui l’a reconnue depuis 1992. Cherchez l’erreur. Fatigue, douleurs dans tout le corps, perte de mémoire, perte de concentration, Dalila subit de plein fouet toutes les manifestations de cette maladie, en plus de son endométriose.

Elle est bien décidée à monter un collectif à Saint-Denis pour que toutes les maladies inflammatoires soient reconnues et prises en charge, mais aussi pour aider les femmes atteintes d’endométriose. « Je veux me sentir utile. C’est ce qui me donne de la force. Si je peux aider les autres, c’est comme ça que je me fais du bien et que je reprends confiance en moi. Je suis une militante dans l’âme, je suis une battante. Si je ne l’étais pas j’aurais pu mettre fin à mes jours.» Dalila qualifie l’endométriose de « cancer qui ne fait pas mourir ». Et avec lequel il faut vivre chaque jour. En combattante.

Vanessa Meflah

Pour prendre contact avec Dalila et son collectif, vous pouvez écrire directement au JSD (59, rue de la République 93200 Saint-Denis ou info@lejsd.com). Nous transmettrons.

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