Portrait

Lilia Fekiri / Une petite différente…

Elle va avoir 9 ans et intègre cette année l’école publique de son quartier. Elle ne sera pas la meilleure de sa classe, mais le contact avec les autres enfants la fera évoluer. La fillette est autiste. Sa maman nous l’explique.
LILIA FEKIRI
LILIA FEKIRI


Les robes de princesse font briller ses yeux comme n’importe quelle petite fille de 8 ans et demi. Lilia aime aussi nager à la Baleine avec Rosa, du Sdus. Elle a deux frères, Amine, 17 ans, et Naïm, 11 ans, tout dévoués à leur petite sœur. Leur maman, Lynda Fekiri, boule d’énergie et d’amour pour ses gosses, les élève seule. La petite brunette est heureuse dans son monde. Mais Lynda met tout son être à l’en sortir. Lilia souffre d’autisme.


Par exemple, Lilia parle, mais ne peut exprimer que des demandes simples : « Lilia - veut - poupée ». « Impossible qu’elle me raconte ce qu’elle a fait dans la journée », explique Lynda. Pour cette rentrée, Lilia intègrera, après que ciel et terre aient été remués, l’école du Stade, dans son quartier. Grâce aux relations du père de Lynda, « on a enfin pu trouver une AVS (auxiliaire de vie scolaire). Parce qu’il connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un… Le dossier de Lilia, soutenu aussi par l’élu local Bally Bagayoko, est arrivé au ministère de l’Éducation nationale ».


Cette AVS, Lynda ne va pas la lâcher. « Concrètement, je vais être derrière elle. Je vais la former. » Une initiative qu’elle financera elle-même, sans doute encore au-delà de ses moyens. Elle perçoit bien des aides, mais elles ne suffisent pas : psychomotricité à l’association dionysienne Le Silence des Justes, ABA (Analyse appliquée du comportement)à Bussy-Saint-Georges, orthophonie à Sarcelles… « Je croule sous les dettes. Mais tant pis, il faut que je mette Lilia sur les rails. Les huissiers, tout ça, je m’en fous ! »


« Un autiste ne guérit jamais, mais il peut apprendre les codes pour être en société, imiter ses pairs et vivre normalement »

Et s’il n’y avait que les plaies d’argent… « Lilia a été diagnostiquée à 5 ans et demi. Une chance, car mon père – encore lui – connaissait un professeur… Ici, nous avons quarante ans de retard, s’indigne-t-elle. Notre pays a reçu quatre condamnations de l’Europe pour mauvais traitements envers les autistes ! » L’autisme n’a été reconnu en France comme trouble du comportement neurologique qu’en mars 2012. « Avant, le handicap de ma fille était de ma faute. Maman trop aimante ou maman “frigidaire”, c’était en tout cas une pathologie liée à la mère. » Un psychanalyste la soupçonnera d’avoir stoppé l’allaitement de Lilia brutalement, créant ainsi un traumatisme…


Aujourd’hui, les méthodes comportementales sont reconnues dans le traitement de l’autisme. « Mais on n’en guérit jamais. Des neurones ne sont pas bien connectés, alors un autiste restera toujours autiste, mais il peut apprendre les codes pour être en société, imiter ses pairs et vivre normalement. » Aussi, la maman « préfère que Lilia imite la fillette qui joue à la corde à la récré plutôt qu’une autre petite autiste qui dodeline de la tête en centre spécialisé ».


« L’inclusion en milieu scolaire, c’est la clé de son évolution »

Même si elle cumule trois ans de retard par rapport aux enfants de son âge, Lilia a appris à déchiffrer les lettres et à additionner les chiffres. « L’inclusion en milieu scolaire, c’est la clé de son évolution », insiste Lynda. Mais pas n’importe comment. Elle se remémore une année de maternelle à Champs-sur-Marne, ville où Lynda travaille toujours, de nuit, à la mise en rayon dans un hyper. « Ma fille régressait. Quand je la récupérais, elle faisait crise sur crise. Des cris, des pleurs, ses excréments qu’elle étalait sur les murs… » Lynda, pour comprendre, épie l’AVS d’alors. La petite est laissée seule dans la cour, sans l’attention de la « professionnelle », absorbée par son téléphone portable. Une situation qui n’arrivera plus, foi de Lynda ! Et l’on croit cette mère courage, qui trouve encore le temps de penser au 2 avril, Journée de l’autisme. Elle aimerait organiser une marche à Saint-Denis pour sensibiliser le public au handicap de sa gosse. Et de tous les autres.


Patricia Da Silva Castro