Portrait

Emmanuel Enault
/ Une histoire de gènes

Dans sa maison du quartier Bel-Air, le quadra se partage entre son travail à Generali, sa passion pour la musique, Sidonie et Lou, ses deux filles… Et un fauteuil électrique.
Sidonie, Emmanuel et Lou.
Sidonie, Emmanuel et Lou.

« Elle m’épate ! » Emmanuel Enault s’extasie de l’ingéniosité de sa fille Lou : un jour, elle a fabriqué une perche avec les feutres de sa petite sœur pour actionner un interrupteur. Lou a 14 ans et est en fauteuil électrique depuis ses 3 ans. « Elle n’est pas paralysée, mais elle n’a pas de force. Lou ne peut pas ouvrir une porte. Comme elle est maline, s’il n’y a personne à la maison, elle se débrouille toujours pour obtenir l’aide d’un voisin. » Emmanuel reçoit ses deux filles une semaine sur deux dans cette maison du Bel-Air acquise en avril 2005 où il s’installe à l’époque avec la maman. « Je suis arrivé ici par nécessité économique et par conviction », affirme l’ancien Parisien, qui aime vivre là « où il y a des gens dont on ne veut pas ailleurs ». Et puis c’est pratique. Il peut aller à pied ou à vélo à son travail, chez Generali. Cet esprit scientifique – il a un DEA de physique – y est entré en 2001. De programmateur informatique à concepteur de sites Web, il est aujourd’hui « Webmaster expert ».

L’accessibilité, ça s’aménage

Lou naît en 2004, marche à 12 mois, ne se met plus debout à 15 mois. Quelque chose cloche. Elle a 2 ans quand on lui diagnostique une amyotrophie spinale, une maladie génétique entraînant l’atrophie des muscles. « Sa mère et moi sommes porteurs sains du gène. » Alors, quand les parents décident d’avoir leur deuxième enfant, Sidonie, 7 ans, ils font appel au diagnostic préimplantatoire, qui permet de détecter la présence d’anomalies dans les embryons conçus après fécondation in vitro. Une prouesse médicale, rendue possible grâce au Généthon, laboratoire de thérapie génique financé par le Téléthon.

« Lou peut manger et écrire seule. Pour le reste, elle a besoin d’aide. Technique et humaine. » Une auxiliaire de vie la lave et l’habille deux fois par jour. La maison a été aménagée, notamment avec un élévateur. Aujourd’hui en 4e, « avec plus de 17 de moyenne, c’est une très très bonne élève », la jeune fille étudie à JBS, collège privé (au grand dam du papa, pro école publique) capable d’accueillir sa particularité. « On a sédentarisé une classe. Ce sont les profs qui se déplacent. » Pour la primaire, « on a eu beaucoup de chance ». Le tout nouveau groupe scolaire Carson-Besson aux normes d’accessibilité ouvre en 2007 à la Plaine, à côté de la maison. « Au-delà des locaux, l’accueil a été vraiment génial. La direction, les enseignants hyper impliqués, les enfants… Et puis c’est marrant, Colette Besson (médaille d’or du 400 m aux JO 1968, ndlr) était ma voisine à Angoulins-sur-Mer. » Une commune au sud de La Rochelle où il a grandi dans une famille modeste – père ouvrier automobile, mère au foyer, deux frères, une sœur.

Famille musicienne

Lou se déplace seule, pour aller au collège, chez son kiné deux fois par semaine en tram… Mais n’a pas accès à la piscine La Baleine, par exemple, avec son ascenseur toujours en rade, ni au conservatoire de Saint-Denis. Lou pratique la flûte, le chant et le piano (tout comme Sidonie)… À Aubervilliers. Un gène musical sans doute transmis par le père, pianiste, guitariste, moitié du duo pop Prudence à la fin des années 1990, aujourd’hui batteur dans un groupe de « psycho-baby, métal-rock, country-métal ». Et chanteur dans la chorale du Saint-Denis Jazz Club, animée par Marion Gomar, devenue sa cheffe de chant lyrique. « Ma mère écoutait beaucoup d’opéra. Ce n’était pas ma tasse de thé. Aujourd’hui je trouve ça génial, je m’éclate. »

Emmanuel a trouvé un « bon équilibre » entre ses petites, la musique et son boulot. Pas du genre à « s’apitoyer » sur son sort. Il regrette, faute de temps, de ne pouvoir militer davantage pour l’accessibilité aux handicapés. Pour sa fille et pour les autres gosses. « Ha oui, faut parler des bus, aussi ! L’autre jour on a laissé passer trois 239. La rampe d’accès ne fonctionnait pas. À New York, les cars sont équipés de rampes manuelles, ça ne risque pas de tomber en panne. Il y a des aberrations comme ça, parfois… »


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